太秦からの映画便り

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「破損した脳、感じる心―高次脳機能障害のリハビリ家族学」で思うこと

「破損した脳、感じる心―高次脳機能障害のリハビリ家族学」で思うこと  
 ―色々な方からの反応―

 自著が出て少し時間が経った。色々な方が感想をメールしてくださる。まだ情報が行き渡らず、今この本が届いているのは、主に知り合いだ。介護の当事者からも届いたけれど、「介護記」としてより、今のところは、エッセイとして読んで感想を下さった方が多い。なぜか、女性よりも男性から「泣いた」と言われる。それも介護には関係ない人ばかり。電話で「感動したよ!」と言いながら、私との話の途中で感極まって又泣き出した男友達は、何に泣いてくれたのだろう。繰り返し、「二人に会いに京都へ行くよ。応援するぞ!」と言ってくれた。
 鴨川で、毎夕定点観察で雲を映し続けるK先生は、リハビリの夫と時々雲見に参加して知り合ったという関係で、事故があったからこそ出会えた方だ。一年の半分は関東で過ごされるが、秋に入った軽井沢から軽やかな声で「いやあ、感動した! 二人の静謐な精神を感じる。それがすばらしい」と感想を伝えてくださった。
 そういう電話での激励も多いけれど、とりあえずは匿名で一部のメールを記してみたい。著者に向けての感想なので、ちょっと甘口のものばかりなのはご容赦を!なお、私のアップ記事にコメントをくださった分は、重複するのでここでは取り上げません。


<友人の編集者>
 今度の土・日にゆっくり読もうと思っていたのに、ちょっと時間の空いたときにぱらぱらページをめくると、とまらなくなり、結局、土・日まで待てず読んでしまいました。
良い本です。
役に立ちます。
感動と、勇気を与えてくれます。
何より、あなたと犬塚さんの、プライドと美意識の高さ、それが「生」の源泉になっていることの証明・・・(これは、これまでのこうした本・・・医療の当事者の体験に基づいた本・・・には、欠けていた視点ではないでしょうか?)が、素晴らしいと思います。
ちょうど、昨日のこと、テレビで、なかにし礼さんががん闘病に際し、「病気になったとたんに、人は個人ではなく「患者」という名の病気を治すための存在になってしまう、それではいけない、自分で考え、自分らしく病気に向かわねば」というようなことを話され、自分自身の未熟(?)だった入院体験と引き合わせて感動しました。あなたたちの体験は、まさに「自分」と向かい合った記録で、ある意味情熱的な恋愛小説のようにも感じました。
改めて、犬塚さん、ご快復、おめでとうございます!
芳美さん、よく頑張ったね!


<仏文学に精通した友人>
 すぐ一気に読ませていただきました。リハビリ内容だけでなく犬塚さん夫婦の2年間の日記ふうで、脳の不思議さをあらためて強く考えました。脳の学者本より当然はるかにリアルでこれこそ映画的!!
 あらためて犬塚さんの愛情力&生命力&観察力&文章力などに唖然!!
ワンさんのあとがきもとてもいいですよね~。
普通なら苦悩の介護紀になってしまいがちですが、客観的な本に出来上がってて驚きです。
表紙のイラストもユーモアセンスありで、もしかしたらもしかしたら話題のベストセラー本になるのではと??これからもさらなる二人三脚への道のりを歩まれてください。
 私は実は犬塚さんの夫婦像にさらに自分の過ちを気付かされましたが、これは哀しきかな手遅れ状態です。


<献本した脳神経学の権威、Y先生>
 あなたのご主人に対する愛情があふれかえっている書物で、感銘を受けました。
同病の方々やご家族にも希望を与えるご本だと思います。ますますのご回復を、心より願っております。


<学生時代の友人>
 本当に大変でしたね、知らなかったとは言え力になれず御免なさい。こんなことで芳美ちゃんの友達だって言えるんだろうかと自己嫌悪。本はとても読みやすいです。今日中に読み切ってしまいます。


<大人になっての同年の友人>
 やっと読了しました。老化現象で、白内障になり始めていると言われてます。
のっけから自分の事を書きましたが、それには訳があります。というのは、痛みだとかその閉塞感だとかに、とても弱くて、つい、自分の事のように感情移入して、夫さんの事故については、『何が起こったのだ!』という思いが伝播してしまってなかなか、辛かったのが正直な感想でした。

 ゆっくり読みながら、もし、私の夫に起きた事なら、私がまず、発狂寸前か、心中か…を考えたと思います。でも、またそれも、そう簡単に出来るものではありませんし、人は目の前の起きたことについては、何とか治したい!そのためなら、何でもやり尽くそうとするのは、人間本来の持っている本能なのかもしれませんね。

 やはり、生き抜く事しか選択肢はなかったかもしれませんねぇ。けれど、芳美さんのようにアーティスト的な発想で何もかも『!』が出来る状態はなかったかもしれませんけれど。そして、パワフル!よくぞ、あなたが倒れなかった事!
さすがです。創造者たらんとする日常の積み重ねが功を奏したゆえんだと思います。すべてにおいて思いもつかない発想は凡庸な私には考えも及ばない事。

 あなたが本当の主治医ですね。患者が主人公!その患者の側に寄り添いその観点から発想したリハビリや言語獲得は、ただ、お勉強してマニュアル化された教科書を覚えているかどうかの問題ではないと思うのです。
 日常の夫さんを信じ、彼の感性を尊敬していたあなたからこそ、やり遂げたものです。
専門バカというドクターが多い中で、ある一点しか見えないドクターより、何もかも知り尽くした総合的に観て暮らしていた夫婦だからこその二人三脚だったように思います。
 起ちあがれ!と言えども本人がその気にならないとどんなに背中を押しても動かない人もあると思うのですが、同級生に会わせたあなたの一つの行動から、この奇跡は誕生したのでしょう!
奇跡は起こるのではなく、起こすものだと、福島での時にどなたかが言ってたのを思い出しました。


<全国紙、文化部記者さん>
 イヤー、何とこの感動を表現したらいいのでしょう。 たおやかでチャーミングな印象の犬塚さんのどこに、 ご主人の回復に向けた、体育会系も真っ青のバイタリティーが隠されていたのか!
素晴らしいです。
 高次脳機能障害という病を得た場合、家族としてどういう風に患者に接していけばよいのか、 多くの方にとって、非常に参考になるご著書と存じます。


<最近知り合った、とある会でお世話になっている言語療法士さん> 
 読んでしまうつもりはなかったのに、読んでしまいました。直後に思ったのは、とても勝手な感想で申しわけないのですが、「犬塚さんのリハビリの担当者をさせてもらいたかったな~」です。多分これだけ奥さんがご主人のことをわかった上で、がんばっているので、担当者は相当なプレッシャーだと思います。だからこそ、一緒に伴奏してリハビリ街道を走り抜けた後の景色をみたかったな~。セラピストにとっても、おそらく今までみたことのない景色に出会えたことだろうと思います。 患者さんにとっては、どんな医療者にあたるかで、随分身体的にも心理的にも変わるだろうと思います。一方で、医療者にとっても、自分の医療者としての総合力みたいなものは、どんな患者さんや家族に出会うかでも随分変わってくるように思います。
 おそらく、犬塚ご夫婦の場合、どこかの医療者の考え方を大きく変えたと思いますよ。
 本を読ませてもらって、色々思い出したり、感じたりしたのですが、脳損傷をおこしたその場所は再生しないと言われていますが、脳には使っていない場所がかなりたくさんあるようです。失った場所の働きを違う形で補うネットワークができたり、今まで眠っていた特殊な才能が大きく開花したりと、可塑性と可能性を秘めた臓器だそうです。左脳損傷を起こした数学者が、右脳が活性化したことで、今まで味わったことのない宇宙や自然との一体感を感じられるようになり、満ち足りているという内容のTV番組もありました。
 発症2ヶ月での犬塚さんの俳句を読んで、犬塚さんの脳の可塑性・可能性を確信しました。


<本業のお客様でもある方>
一晩で引き込まれてしまいました。
犬塚さんをリハビリに駆り立て、愛情もって介護させてしまう旦那様は愛すべき佳きパートナーなのですね。悲壮感より楽しく刺激的な生活を送ることを私も心がけたいと思います


 まずは、こういうメールをご紹介しました。余談だけれど、この情報化時代、情報を必要としている人に、届けたい情報を届ける難しさを実感している。実は私が一番届けたい、私たちとは無縁の医療従事者からのリアクションはまだありません。さりげなく忍び込ませた、脳の神秘を探る旅の道しるべ。そこへのプロの考察を期待しているのだけれど、今のところは誰もそこに触れてくれない。 
 何時だか映画宣伝の人が、あふれるほど情報があるからこそ、無意識で多くの情報をスルーする習慣を身に付けた世間に情報を渡そうと思ったら、あらゆるツールであふれるほど情報を流さないと届かないと嘆いていたのを思い出した。

<担当の理学療法の先生>
本は発売翌々日になりましたが、購入しまして、一晩で拝読しました。発症してから急性期治療、奥様の心境、その前に、発症する以前のわんさんについて、回復期リハビリ病院にいる私にはわからなかったことについて知ることができました。これは私個人の考えなのですが…私たちはやはり専門家としての知識を持って「患者さん」と向き合っています。が、ご本人の性格や得意なこと等々、当たり前のことだと思われるかもしれませんが、私たちにとっては重要な情報を家族さんは持っておられます。
 当時、その事を実感させてくれたのが犬塚夫妻でした。そして今回の介護記でわんさんの回復の軌跡、奥様(家族さん)からみたわんさんの変化、自主的なリハビリプログラムの考え方等々、勉強させていただきました。患者さん、家族さんの闘病記・介護記をこうして知れるセラピストは全国でも多くはないと思うので、このように勉強させていただき感謝しております。ありがとうございます。

<ベテラン看護師さん>
~高齢者介護施設で仕事をしていましたので、リハビリの事も底辺では少し判ってたつもりでしたが、色々と精密になさったこと感嘆しました。自分の不勉強は棚に上げてこの本にせめて十年ほど前に出会っていたかったとも…。

<同じ立場の介護者>
もう一気に読ませて頂きました。自分の体験とも重なり合って、ため息の出る場面も多く…入院の5か月間の犬塚さんの必死な気持ちがビンビン伝わってきて…私なんてこんなにも夫さんのことを看れてなかったなぁと反省も…。たくさんの方に読んでもらえたら良いかなと、図書館にもリクエストで入れてもらいました。退院後の様子も、知りたいです。続編期待します!
受傷当時より、わが夫は自分の出来ない事が認識できるにつれて、少々愚痴っぽくもなった気がしています。が、楽天的でもあり、結局は、私自身それに救われているのかもしれないこの頃です。

<「壊れた脳 存在する知」の著者の、高次脳機能障害者で医師でもある山田規畝子さん>
それぞれの高次脳機能障害があるもので、共感する部分とへえー、そんな風に感じる人もいるんだと思う部分もあって面白かったです。
そもそもこうなってしまうと分からない、という医療関係者の態度が、長年、高次脳機能障害の世界を分からないものにしてしまったというのが良く分かります。分かろうという気で四六時中患者さんに接していれば分かるものですよね。ある程度良くなっている方の手記を見れば、やはりそれだけの努力はされている。みんな、報われるべき努力をしていて、そういう意味ではどんな人でも、よくなる人はちゃんとした意識の医療機関と理解のある自宅であきらめずにリハビリをやってきているということが分かります。あなたはこうだからもうダメよ、という人はいないという確信を持たせていただきました。時々お前は親戚家族に医者が多いから良くなったんだろうとか言ってくる人がいますが、そんな条件の良さの問題ではなく、ご自分とご家族の意志と努力が一番大事という証明になります。有難うございました。

<医療ジャーナリストM氏>
文章が的確で、分かりやすく、読みやすいため、一気に読むことが出来ました。硬膜外血腫による脳圧迫がさまざまな症状となってあらわれ、当人自身が自分の状況を「拉致」されたように感じていたという下りを読んで、脳の不思議を感じました。
しかし、犬塚さんのリハビリの発想は患者当人をよく知る者でないと出てこない素晴らしいものがあると感じました。
以前も書きましたが、松本元の『愛は脳を活性化する』にあるように家族の献身的な愛情と介護が患者の快の情動となり、生体の回復回路を促進したのではないかと思います。
まだまだ書きたいことがあるかもしれませんが、この本は、これで非常によくまとまった、良い出来だと思います。

<リハビリ室のマドンナ>
早速読ませて頂きました。わんさんの急性期から回復期の闘病生活、その中で奥様心労、介護、本当に感動してます、また勉強させられました・ 私は何にもできませんが、リハビリは痛い!辛 い、しんどい!だからこそ!楽しみにこれるリハビリ室にと思いです。現在は病棟に移りましたが今でも変わらずに患者さんに笑顔になって貰えるようにあほな事ばかりしてます。わんさん夫婦に出会えた事!嬉しくまたこの仕事をしてて良かったと思います。ありがとうございます。わんさんも、日常がリハビリでしょうが、奥様と楽しんでしてくださいね・そして社会復帰!楽しみ待っています。 私も励みにこれからも頑張って行こうかな

<ご近所の友人>
本、さっき手に入れ読ませて頂きました。犬塚さんはなんて、素晴らしい女性なんでしょう。細やかだけど、肝がすわっていて、感性も豊かで、努力家で…。まだ言い足りないけれど、とにかく素晴らしい。色んな事を考えさせられました。どうもありがとう。

<幼稚園の園長さん>
本を読みました。つらい現実にも、きちんと向き合ってリハビリも工夫して奥さんでしかできない方法を考えてしたんだね~。私だったらできるかなあ~って考えてしまいました。人間の脳は可能性があることを改めて感じたよ。次男も理学療法士してるから、教えなくちゃね。これからも頑張ってね。

<介護の先輩>
行きつけの書店に注文して、今晩ようやく本が届きました。辻井信行さんのピアノ演奏を聞いた後急いで本えと移りました。あったあったと振り返りここで主人との違いを思い意識の戻らない主人に大好きだった船木一夫のテープを回したあの頃のことを思い起こしました。あの頃の事を思えば今は頑張って居る事に感謝。思い起こしてくださった貴女に感謝です。

<友人の編集者>
やっと昨日本が手に入りました。一晩で読みきりました。犬塚さんの懸命さが真っすぐに伝わってくる文章でした。病状の臨場感、詳細、明確な治療やリハビリは、書いておかないと、やはり読者に届かないと思いました。看病と執筆、本当に大変でしたね。「まさかの坂」は実感!犬塚さんの懸命さが真っすぐに伝わってくる文章でした。病状の臨場感、詳細、明確な治療やリハビリは、書いておかないと、やはり読者に届かないと思いました。看病と執筆、本当に大変でしたね。「まさかの坂」は実感!

<幼馴染のエンジニア>
大変なことが起こっていたのですね。
ただ、他人事ではありません。私の酒の上での失敗は数え切れず、妻にも本を読ませた途端、この本を読んでの感想を述べなさいと詰め寄られ、往生しました。

<元全国紙論説委員>
とても読みやすく、心に響く文章ですね。内容も深く感銘しました。

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コメント


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大丈夫、じわじわと浸透します

ご本早速手に入れ、先の連休に読みました。
読みやすくて読み始めるととまらずそのまま読んでしまいました。
最初はいたましくてはらはらしましたが、介護者の知性がすべてを切り開いていく過程に感銘を受けました。この一家を支えたのはこの知性、叡智だと思いました。楽しい思い出は記憶を繋ぎ脳を生き返らせることにも驚きました。高校の友人との出会いが鍵になったと思われます。書かれているように「まさかの坂」は実感です。こんな事態がいつ自分の身に起こるかもわからない。そのときにこの叡智を思い出せるよう再読します。

武 | URL | 2012年10月10日(Wed)01:47 [EDIT]


Re: 大丈夫、じわじわと浸透します

有難うございます。
色々な方の思いで、夫も私もこうして生をつないでいます。
ところで、楽しい思い出で、曖昧だった記憶が繋がると言うのは、本当ですね。夫の場合劇的でした。
お見舞いに来てくださった高校時代の友人もですし、京大の農学部グラウンドに行った時は、ばらばらだった地理を記憶で広がりを持ってつなげていったそうです。

自分がこういう経験をしたので、病気と聞くとまずは駆けつけなくちゃあと、思います。
ところが、そうやって助けてくれた一番の恩人が、この夏、あっけなくこの世を去ってしまったのです。亡くなる前日、強いモルヒネで、朦朧とした意識の中、夫と手を取り合って今の命を確かめあった二人、短い入院期間中、お見舞いに行くたびに「来てくれて有難う」と、言ってくれていた友人に、今度は夫が、何故か思わず口から出たのだそうですが、まるでお別れの挨拶のように「有難う」と伝え、彼は彼で、横になったまま、帰る私たちにいつまでも弱弱しい力で、さようならの手を振り続けてくれました。翌日の訃報で、その姿が最後の記憶になります。

実はこの本からこぼれた、よりドラマティックな話が多くて。生も死も紙一重の危ういもの。人は運命の中を生きているのだなあと、しみじみと思う今日この頃です。
よしぼん、天国で歌を歌っていますか?
三角頭巾の代りに、色々な帽子をとっかえひっかえかぶっていますか?
お見舞いに来てくださったあの日のよしぼんがよっぽどカッコよかったのか、犬塚はすっかり帽子党になりました。
それも、あの日貴方が被っていた様な、かんかん帽のようなデザインばかりを集めていますよ。
そうだ、あの中の一つでも、戴きに行こうかなあ。しきりによしぼんを思い出す、秋の夜でした。

映画のツボ | URL | 2012年10月11日(Thu)06:42 [EDIT]


女のしあわせ

「ずっと男子に混じって勉強し、パートナーに左右されない人生を選んだつもりなのに・・」と言う、筆者の後悔にドキッとしました。無念さが同年代で同じような学生時代を送った者として実によく分かります。私もそういう思いがあったのか気が付いたら誰にも人生を預けず働き続けました。なまじそうする事ができるだけにそういうことの大変さも考えず若さの勢いのまままでした。馬鹿だったと途中で気が付きました。男女均等法もない時代、男子ばかりの中で、向こう見ずに夢を見て勉強し、社会へ出る段になって激しい就職差別に直面しました。あの時代に存在した一部の女子の勘違いした不器用な生き方でした。

S.K | URL | 2012年10月14日(Sun)22:13 [EDIT]


Re: 女のしあわせ

実は先日、大学のクラスメートと電話で話していて、まったく同じ事を言われました。

「私って馬鹿よねえ」と言う彼女の話を聞いている私も、同じように馬鹿なわけで、それを知っているからこそ、彼女もそんな言葉が吐ける。30年以上の付き合いですが、お互いにそういう言葉を口に出来たのは始めてかも。
私は彼女に「馬鹿かもしれないけど、私たちって愛すべき馬鹿、不器用さだと、愛を込めて言いたい」と答えたのです。

映画のツボ | URL | 2012年10月15日(Mon)21:21 [EDIT]


会いに行きます

すぐに笑い転げていた学生時代の貴女を思い出しました。無邪気な貴女にこんな苦労があったのかと驚きました。でも負けなかった。
来月には久しぶりに京都に行きます。貴女にも会いに行きます。一緒に松ヶ崎に行ってみませんか。元気でいてください。

郡上八幡から | URL | 2012年10月17日(Wed)07:39 [EDIT]


Re: 会いに行きます

本当にあの頃は箸が転んでもおかしい頃でした。
人生はまま成らないものです。でもこんな風に、思わぬ再会もあって、いいことも悪いことも織り交じって起こりますね。来月は学園祭のシーズンですね。松ヶ崎で銀杏を拾いたいなあ。

映画のツボ | URL | 2012年10月17日(Wed)21:29 [EDIT]


ありがとうございます。

昨年の8月の脳出血になり、高次脳機能障害を患っている者です。
ご著書、大変に参考になりました。
さっそく真似させて頂くものもありますが(温圧療器などもっと知りたいですが・・・)、それよりも自分の感性を信じてリハビリ方法をあみだすのが大切だ(ただし、独りよがりにはならない)ということに確信が持てました。
高次脳機能障害は症状は様々ですから・・・
具体的方法論を超えた、こんな覚悟、感性が必要とされる試練だということを教えてくれました。

脳出血・高次脳機能障害から甦るIT社長 | URL | 2012年10月27日(Sat)21:36 [EDIT]


一期一会

つい先程、地元の図書館で一期一会の出会いと共に一気に読みました。
私も「映画」「泥酔からの転倒」など経験しており、
人ごとでは思えない、と思い。また本に呼ばれた気がしました。
ありがとうございました。

しろくま | URL | 2013年03月08日(Fri)21:49 [EDIT]


Re: 一期一会

しろくまさま
こちらのほうこそありがとうございます。
人生どこでまさかの坂が転がっているか分かりません。それに、誰も自分ひとりでは生きていない。どうぞ御自分を大切になさってください。

映画のツボ | URL | 2013年03月14日(Thu)23:44 [EDIT]


Re: ありがとうございます。

脳出血・高次脳機能障害から蘇るIT社長さま

すみません、勘違いしてお返事が遅くなりました。
御互いに大変ですが、自分の想像力を駆使して、少しでも前進するために頑張りましょう!
我が家も京都で、多くの仲間が目標にしてくださるよう、頑張っています。何時の日か、もっと良いご報告ができますように!

映画のツボ | URL | 2013年03月14日(Thu)23:59 [EDIT]


 

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